Sunt serviciile online de testare a ADN-ului sigure si sigure?

Testarea ADN-ului a devenit o afacere mare. Companiile cum ar fi 23andMe, Ancestry DNA, Tree Tree ADN și multe altele oferă acum serviciile lor la scară largă. Tot ce trebuie să faceți este să trimiteți un eșantion și vă vor spune despre posibilele probleme de sănătate, informații despre strămoșii voștri și despre tot felul de alte “fapte”. (Cât de exacte sunt, desigur, în dezbatere.)

Dar este o idee bună să trimiteți ADN-ul dvs. la o corporație? Ce fac ei cu ea? Este o preocupare potențială de confidențialitate? Hai să aruncăm o privire.

Ce oferă aceste servicii

23andMe, unul dintre cele mai populare servicii, oferă două tipuri diferite de teste. Primul este un test de strămoși pentru 99 USD. După trimiterea eșantionului, veți primi un raport cu o defalcare a procentelor, fiecare prezentând cât de multă influență genetică a unei anumite regiuni este prezentă în corpul dvs..

De asemenea, puteți să vă conectați la alte persoane care au un machiaj genetic similar. Este ca o rețea socială bazată pe ADN. Sunt aceste cifre exacte? 23 și spune că sunt. Inside Edition rapoarte că gemenii identici pot vedea unele diferențe notabile, astfel încât ar putea merge oricum.

Al doilea serviciu, pentru un extra $ 100, include factori de sănătate. Veți primi o serie de rapoarte de risc:

• La începutul bolii Alzheimer
• Boala Parkinson
• Alfa-1 deficit de antitripsină
• Trombofilia ereditară

De asemenea, puteți vedea cum genele dvs. ar putea afecta lucruri precum somnul, “greutate genetică,” starea purtătorului pentru o serie de boli și o serie de factori cosmeticieni (deși aveți nevoie de un raport genetic pentru a vă spune culoarea parului, nu sunt sigur).

FDA a aprobat rapoartele de risc, dar există încă controverse legate de acuratețea și utilitatea acestor teste. 23andMe nu a avut intotdeauna o relatie minunata cu FDA.

Acest lucru vă încălcă confidențialitatea?

Aceasta este întrebarea pe care suntem aici să o luăm în considerare. Puteți contesta toată ziua dacă aceste teste sunt exacte sau nu, dacă provoacă anxietate nejustificată sau dacă companiile se încasează doar la o bătaie de bani în timp ce încă mai pot.

Dar trimiteți ADN-ul dvs. la o corporație. Ar trebui să te facă nervos?

Desigur, răspunsul meu inițial este absolut. Dar am început să analizez politicile de confidențialitate și modelele de venituri ale companiilor de testare a ADN-ului, și mi-am dat seama că răspunsul este un pic mai complicat.

Da, companiile de testare a ADN-ului vinde informațiile dvs. genetice 6 Moduri surprinzătoare Datele dvs. sunt colectate 6 Moduri surprinzătoare Datele dvs. sunt colectate Știți că datele dvs. sunt colectate, în principal de ISP-ul dvs. și de aparatul de supraveghere al ANS și GCHQ. Dar cine altcineva scot bani din intimitatea ta? Citeste mai mult . Este incontestabil. Ei o vând organizațiilor de cercetare, dar sunt într-un format deidentificat. Numele dvs. nu este legat de niciuna dintre informațiile genetice care se vând. Deci, asta e ceva liniștitor.

Puteți renunța la această protecție și puteți permite companiilor să vândă date care nu sunt anonime. Indiferent dacă doriți să faceți acest lucru, depinde de dvs. (și dacă companiile găsesc o modalitate de a-și exprima solicitarea într-un mod care să facă să pară o idee bună). Așa cum vă puteți aștepta și, ca și în cazul multor alte companii, nu este întotdeauna ușor să treceți prin politica de confidențialitate și cererile de consimțământ.

Dacă nu vă înscrieți în acest program, datele dvs. vor fi vândute numai în formă anonimă.

Informațiile genetice anonime vă protejează?

Presupunând că deidentificarea datelor este eficientă, nu există nimic de îngrijorat din punctul de vedere al confidențialității. Faptul că informațiile dvs. genetice sunt cumpărate și vândute, totuși, s-ar putea să nu te simți bine cu tine. Și nu ai fi singurul.

Nu este singura problemă de confidențialitate în joc aici. De exemplu, companiile de asigurări de viață vă pot refuza acoperirea pe baza profilului dvs. genetic, deoarece acestea sunt sub legi diferite decât companiile de asigurări de sănătate. Îi vând 23 și-le informațiile companiilor de asigurări de viață? Nu.

Asta înseamnă că nu vor mai fi vreodată? Trebuie doar să veniți cu opinia voastră despre acel.

Și cum rămâne cu alte părți interesate? Angajatorii sunt în prezent împiedicați să solicite informații genetice, însă unii parlamentari din S.U.A. încearcă să elimine această protecție.

Guvernele din întreaga lume creează baze de date ADN masive Are ADN-ul vărului dvs. să vă facă un suspect? ADN-ul vărului tău te face suspect? Site-urile genealogice vând acum testare ADN care le va ajuta să vă conecteze la ramurile pierdute ale arborelui genealogic. Dar acest serviciu are o inconvenientă încălcare a vieții private, una care te-ar putea vedea închisă. Citiți mai multe în scopuri de aplicare a legii și care are mulți avocați de confidențialitate îngrijorați. Ancestry DNA are o pagină despre aplicarea legii și afirmă că vor renunța la informații genetice dacă li se va da un mandat de căutare valabil. În Statele Unite, nu avem o reputație stelară de a refuza cererile de mandat de căutare care încalcă confidențialitatea cetățenilor.

Și în timp ce rețelele sociale nu solicită date genetice - și probabil că nu vor fi niciodată în curând - gândul la ceea ce s-ar putea întâmpla este în special răcirea. Ce se întâmplă când rețeaua socială cunoaște informațiile dvs. genetice? Ce se întâmplă atunci când rețelele sociale vă cunosc informațiile genetice? Luați în considerare unele dintre cele mai puternice companii de pe planetă: rețele sociale. Și dacă ar avea ADN-ul tău? Citeste mai mult .

Niciuna dintre aceste preocupări potențiale privind confidențialitatea nu este rezolvată prin anonimizarea datelor dvs. înainte de a le vinde firme de cercetare. Bineînțeles, ați putea susține că niciunul dintre aceste lucruri nu sa întâmplat și că nu sunt de natură să facă acest lucru. Dar vrei să iei riscul? Sau este riscul care merită de ce au americanii dat în privința confidențialității? De ce americanii au dat de confidențialitate? Un studiu recent realizat de Școala de comunicare de la Annenberg din cadrul Universității din Pennsylvania a concluzionat că americanii sunt resemnați să renunțe la date. De ce este acest lucru și afectează mai mult decât americanii? Citeste mai mult ?

Ar trebui să vă îngrijorați?

Acum că am acoperit câteva scenarii de margine, puteți vedea că aceasta este o problemă destul de complicată. Ar fi atât de rău dacă guvernul a avut ADN-ul tău? Cu toată sinceritatea, probabil că nu. Dar asta nu împiedică mulți oameni să se gândească Gattaca și viitorul viitor dystopian, am putea vedea dacă lucrurile merg acru.

În cele din urmă, starea curentă de testare genetică nu este, probabil, o problemă de confidențialitate. S-ar putea să nu vă simțiți confortabil dacă informațiile dvs. genetice sunt vândute pentru cercetare. Faptul că cineva profită de proba genetică pare cam ciudat. Dar, în ceea ce privește confidențialitatea, probabil că ești bine.

Asta înseamnă că va rămâne așa? Absolut nu. În climatul politic deosebit de volatil al zilei de astăzi, pare naiv să se ia ceva de la sine. Înainte de a vă înscrie pentru teste genetice, faceți câteva minute să vă gândiți la ceea ce oferiți cu adevărat. Efectele secundare ar putea fi într-o zi mai rău decât un pic de anxietate asupra posibilității de a contracta o anumită boală.

Credeți că testarea genetică reprezintă o amenințare la adresa vieții private? Ați folosit un serviciu de testare genetică? Împărtășiți-vă gândurile în comentariile de mai jos!

Explorați mai multe despre: confidențialitatea online.